Жительница Челябинска воспользовалась услугами банка спермы и, несмотря на уверения врачей, родила тяжелобольного ребёнка.
Женщина обратилась в клинику, так как её муж был бесплоден. Семья выбрала донора по внешним данным, предварительно проконсультировавшись у генетика. Супругов заверили, что доноров проверяют, и ребёнок будет, конечно, генетически здоров.
Родилась девочка. Первые полгода всё было нормально, однако затем мать начала замечать, что дочь не опирается на ноги. Вскоре семья узнала о наличии у ребёнка спинальной мышечной атрофии (СМА). Выяснилось, что и у матери, и у биологического отца редкое генетическое заболевание, но клиника не обследовала на него донора.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию.
Каждый 35 человек является носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребёнок рождается, когда встречаются 2 таких мутации, со стороны матери и со стороны отца.
Руководство клиники назвало ситуацию «большущей редкостью» и заявило, что такой исход нельзя было предвидеть.
Теперь девочке нужны инъекции препарата «Спинраза», стоимость одного укола составляет от 7,5 до 9 миллионов рублей. Клиника отказывается платить за лекарство, но готова, что называется, пойти навстречу и провести ещё одно оплодотворение с тщательной проверкой донора. Что делать с уже родившейся девочкой – остаётся вопросом. Мать намерена добиться материальной компенсации.
Читайте также: Кардиологи рассказали, почему сердце не любит понедельники.